ghys le professeur hésite entre sécheresse par maladie autoimmune et LSA
le tt du LSA c’est de la crème à la cortisone
le tt de la sécheresse autoimmune ce n’est pas du tout de la crème à la cortisone
on est très démuni pour tt la sécheresse autoimmune ghys : il existe de bons produits pour la salive pour les yeux mais rien n’a été fait pour la vulve
une de mes patientes ravie de son tt pour sa sécheresse oculaire liée à la maladie de Goujerot présente une sécheresse vulvovaginale importante
je lui ai suggéré d’utiliser son produit oculaire sur le vulve et à l’orifice et voir les résultats
idem pour une patiente qui utilisait elgydium pour sa sécheresse de la bouche liée à une affection autoimmune : c’est un gel humidificateur qui se pulvérise sur les faces internes des joues et sur la langue or notre vagin est strictement identique à la face interne des joues donc ce qui va pour l’un pourrait faire pour l’autre Le seul problème c’est qu’il faut mettre souvent du produit si on veut du confort
une autre de mes patientes a uniquement une sécheresse vulvaire et elle passe du mucogyne six fois par jour sur sa vulve et cela lui fait beaucoup de bien ( c’est de l’acide hyaluronique )
on doit compléter ces soins externes par des omegas 3 mais je vous ai déjà suggéré 4 cp d’elteans qui est le produit fait pour tt cela

et vous avez testé colpotrophine ovules ghys ?
et pourquoi ne prenez vous pas de THM ? cela diminuerait un peu votre sécheresse autoimmune
je crois que petit à petit se dessine le diagnostic de sécheresse autoimmune et rien d’autre car le LSA ne donne jamais de cystalgie à urines claires !

Merci infiniment Miss pour vos réponses et l’attention que vous portez à mon problème. Vous le résumez et le comprenez parfaitement bien et votre analyse rejoint totalement une neuro-urologue vu elle aussi au CHU de Toulouse, qui me tenait le même discours, qui date maintenant de plus de 13 ans.

Vous savez même pour les yeux et la bouche j’ai galéré avant de trouver un produit qui me convienne… en ce moment j’ai Fluidabak (d’ailleurs au début de ma maladie Gougerot ce sont les yeux qui ont été atteints), pour la bouche : aequasyal…. le pire à l’heure actuelle reste la bouche, il m’arrive de me réveiller (hélas bien trop souvent) avec la langue et la bouche collées et dures comme une gaufrette, tant les muqueuses sont sèches…

Je n’ai pas essayé colpotrophine en ovules, tout du moins ces dernières années, c’est ce que m’avait donné la neuro-urologue il y a bien longtemps maintenant. Comment puis-je les prendre à raison de quel nombre ? Le problème aussi auquel je suis confrontée, c’est qu’au niveau vulvaire et vaginal, dès que je veux mettre un produit (seule cicalfate passe), ce sont les réactions, ça peut me gêner, me brûler, etc… je pense que c’est du à la sécheresse trop intense et si bien installée, et ma peau et mes muqueuses réagissent violemment à tout type de contact.

Le THM j’y avais pensé, ça m’aurait amélioré bien d’autres choses en plus de cette sécheresse (douleurs musculaires et articulaires, sommeil, etc..) mais en 2011, suite à la prise de Stédiril en continu pour pallier à des règles hémorragiques (mon gynéco n’avait vraiment pas été prudent avec moi quand même) à ce moment j’avais 53 ans, j’ai eu une déchirure musculaire lors d’un saut, derrière le mollet qui m’a provoqué une thrombophlébite, normal lorsque l’on prend une dose aussi massive d’hormones… j’ai donc eu pendant 56 jours des piqures d’Arixtra, quelle galère. Maintenant plus personne ne veut me donner aucun traitement hormonal même si il est naturel et léger. Alors que le phlébologue n’y voyait pas de contre-indications formelles…
Les cystalgies claires ont commencé en 2001-2002, là aussi aucune infection, rien, des envies d’uriner importantes qui n’étaient pas soulagées par la miction, un enfer. J’ai fait un nombre d’examens qui n’ont rien donné, certains pensaient à une cystite interstitielle. D’autres ont pensé à une névralgie pudendale, mois j’opterai plutôt pour cette dernière, à cause de certains autres signaux.
De toute manière pour mon cas on est toujours dans un contexte auto-immun qui donne à peu près les mêmes symptômes et on ne peut ignorer cette grande sécheresse qui est bien présente et pas seulement vulvo-vaginale.

Colpo ovules ce serait combien de fois et combien de temps ?

Pour le THM, là ça devient plus délicat, d’autant qu’il faudrait un médecin courageux pour tenter le coup, et là ce n’est pas gagné. Vous donnez quoi Miss, dans des cas un peu compliqués comme le mien ?

Encore merci pour tout, dommage que je n’ai pas un médecin aussi compétent et à l’écoute que vous, pour me soigner.
Bonne journée Miss

Miss, aucune chance ou indication pour le THM dans mon cas ?

Pour les ovules de colpo, je peux tenter ? combien d’ovules par semaine ? et pendant combien de temps ? en espérant les tolérer…

Merci

colpotrophine un ovule un soir sur deux la vie entière s’il le faut ghys
je vous posais la question : avez vous une insuffisance en estradiol ? si oui pourquoi n’êtes vous pas traitée par voie générale ? les maladies autoimmunes ne sont pas des contre indication au gel d’estradiol si nécessaire

ok Miss pour les ovules de colpo. Je peux voir dans l’immédiat avec ma généraliste.

J’ai une insuffisance en estradiol, probablement, si je suis ménopausée non ? J’avais fait des analyses à une époque, et c’était effondré. je viens de retrouver des analyses datant de novembre 2012, j’avais encore des règles à cette époque : Oestradiol : inférieur 20 ng/L , FSH : 57,4 et LH : 31.8

je vous ai répondu Miss, plus haut, j’ai eu un problème lors de la prise de stédiril et une déchirure musculaire au mollet en 2011, ce qui m’a provoqué une thrombophlébite. Depuis, plus personne ne m’a parlé de me donner un THS, si le phléboloque à l’époque m’avait dit je ne vois pas de contre-indications à la reprise d’un traitement hormonal.

Là, c’est épineux, car personne ne souhaitera me prescrire quoique ce soit

qu’en pensez-vous ?

on peut prescrire sans danger estreva gel et utrogestan vaginal à une femme ayant fait une phlébite provoquée pas spontanée ghys mais il va falloir trouver le médecin OK
avec un mot d’un hématologue ce sera plus facile

Quelques jours de vacances sans ordinateur… Merci pour vos réponses!

Au départ j’avais un HPV moyen et il y a eu intervention au laser qui a dispersé les cellules atypiques. J’ai ensuite été suivie régulièrement pendant quelques années. Puis il n’y avait plus rien et à la visite suivante de nouveau des cellules atypiques mais pas certains que HPV avec frotti donc biopsie. Et un an et demi après (contrôle tous les 6 mois) c’est toujours présent donc elle pense refaire une biopsie dans 6 mois. Qu’est ce que ces lésions pourraient être si ce n’est pas le HPV?
Vous parlez d’huile onagre… une amie infirmière m’a conseillé la vaseline; est-ce que vous pensez que ça peut aider?
En ce qui concerne la crème à la cortisone, si j’ai bien compris le traitement évolue et s’adapte d’une femme à l’autre en fonction des symptômes?
Encore merci, je devrai avoir mes résultats demain…

on n’a pas fait de recherche HPV ?
c’est bizarre d’écrire « on n’est pas sûr de présence d’HPV donc biopsie » alors qu’on peut trouver le HPV par recherche directe sur le frottis sans faire de biopsie qui lèse le col !
je ne connais pas les propriétés de la caseline
la crème à la cortisone si LSA doit être appliquée selon les résultats au bout d’un mois

oui edmée madecassol va vous rendre un service infini : il faut en mettre matin et soir pendant au moins trois semaines
je pense qu’il est nécessaire, chez vous, de ne pas prendre la pilule et d’utiliser une contraception sans hormones : moniteur clear blue ou diu au cuivre
tous vos prochains rapports devront se faire avec une masse de lubrifiant
attention à ne pas faire revenir le LSA en abandonnant la cortisone locale
je fais faire des préparations avec moitié moitié dermoval et madecassol et mes patientes en mettent selon leur ressenti : tous les jours ou deux fois par semaine
avant toute reprise de rapport, il faudra vous assurer que votre péninée est souple , que vous pouvez faire entrer un dilatateur vaginal ou un sex toy sans aucune douleur : c’est vous qui managez le geste technique pas votre conjoint surtout car il n’y a que vous qui pouvez arrêter si première douleur : c’est essentiel de ré apprivoiser son vagin comme dans une cure de vaginisme

Bonjour Miss,

Me revoilà avec mes soucis, plus liés à une grande sécheresse auto-immune que d’un LSA, vous aviez bien débrouillé l’affaire si je puis dire….

En effet, je le sentais venir depuis quelques jours, car à chaque fois c’est un peu le même scénario, ça ne change pas, j’ai une sécheresse accrue de toutes les muqueuses en même temps, par rapport à mon lot quotidien, une constipation soudaine, avec même sécheresse de la zone, hier et avant-hier une bonne crise de cystalgies à urines claires, avec sensation de sécheresse autour de l’entrée du vagin, j’ai même eu une douleur que je n’ai jamais eu jusqu’à présent, sur la symphise pubienne en marchant comme si à cet endroit j’avais une articulation… avec en plus ces douleurs musculaires (que je connais bien hélas, mais qui s’étaient atténuées depuis quelque temps) surtout la nuit, (on m’avait dit que j’avais une fibromyalgie), moi je crois surtout à une crise de Gougerot liée aussi à une faiblesse thyroidienne directement à cause d’Hashimoto. Avec tout ça, je me sens très épuisée et envie de rien faire. Il faut dire que ces douleurs musculaires sont plus présentes lorsque je suis allongée, que si je m’active, le fait d’être statique est bien plus douloureux. Je vais appeler mon gynéco tout à l’heure, que puis-je lui demander en plus des ovules de colpo ? la crème aussi ?
pour le reste que puis-je prendre ? phytalgic pour les douleurs ? j’ai pensé aussi au Millepertuis qui pourrait améliorer mon état psychologique, car outre mes problèmes de santé, j’ai aussi bien des soucis ce qui n’arrange rien. En effet, peut-être que le THM pourrait faire une pierre deux coups.
Ce que je peux dire, c’est que le Gougerot que l’on dit « bénin » est tout sauf bénin, car j’en ressens les effets délètères depuis quelque temps maintenant, et ça ne va pas en s’arrangeant.
Merci Miss

comment ça pas d’articulation au pubis ? mais si voyons , comment ferait un bébé pour passer lors de l’accouchement ? vous avez une crise d’arthrose de la symphyse et colpotrophine ovules en cure de 10 d’affilé vous fera le plus grand bien ( vous ne trouverez pas colpot en crème car rupture de stock)
phytalgic ? oui bonne idée et OK pour le millepertuis

je viens d’avoir au téléphone le gynéco que je connais depuis 1994, je sais qu’il n’a jamais tenu compte de la maladie auto-immune donc la sécheresse auto-immune il prend ça par-dessus la jambe et de façon expéditive, je lui ai pourtant dit que j’allais venir le voir prochainement pour le frottis.

Il m’a prescrit la colpo, parce que je lui ai demandé sinon, il ne donnait rien…

Une gynéco femme serait-elle plus compréhensive ? à méditer, mais c’est tellement difficile de trouver une ou un gynéco à l’écoute, ils sont tous surbookés et ne prennent plus de nouvelles patientes

Quel bonheur de trouver cette discussion ! Voilà plus de 10 ans que je me bats contre des douleurs au niveau de l’entrée du vagin. J’ai tout entendu : traitements contre mycoses à répétition, faiblesse des muscles pelviens donc rééducation, douleurs psychologiques (!), dyspareunie qu’on ne sait pas comment traiter et enfin en août dernier, après beaucoup d’insistance de ma part pour que mon gynéco. me prenne au sérieux, diagnostic d’une fissure vaginale et prescription de progestérone et de testostérone. Traitement abandonné après une semaine car mauvaise réaction aux hormones : faiblesse, fatigue, somnolence…
Mon mari est très patient, mais quand même ! Après chaque rapport dans la douleur, je dois le mettre au régime d’abstinence pendant des semaines en espérant que cela cicatrise. Même mettre un tampon hygiénique réveille la douleur, comme si je rouvrais la blessure… En lisant vos messages, je me suis reconnue quand vous avez dit, entre autres, que « les hormones de la grossesse atténuent le LSA ». Je me suis rappelé que le seul moment de répit que nous ayons connu est ma grossesse. Rapports sans douleur enfin ! Malheureusement pour voir la douleur revenir en force après l’accouchement. Une doctoresse très à l’écoute m’a prescrit un gel « andractim », et c’est en lisant la notice que j’ai vu qu’il soignait cette maladie que je ne connaissais pas, le LSA. Pensez-vous que c’est de ça qu’il s’agit ? J’ajoute qu’aux alentours du 14ème jour du cycle et pendant les règles, j’ai l’impression de faire une mycose : démangeaisons partout, au niveau du vagin mais aussi sur la vulve et jusqu’au clitoris. A chaque fois, je traite ça avec Gyno Daktarin et ça se calme, pour mieux revenir au cycle suivant.
J’ai 43 ans et j’en ai MARRE ! J’ai envie de retrouver une vie intime épanouie et SANS douleur. De plus, vous lire m’inquiète suite aux menaces de cancer de la vulve. Si je souffre vraiment de LSA depuis si longtemps, quels sont les risques ?
Merci mille fois pour ce blog, je vais parler de cela à ma doctoresse. J’attends de vos nouvelles.

Oui Régine , vous avez un LSA
A vous lire, il n’y a aucun doute
Un dermatologue serait à même de confirmer le diagnostic si votre gynéco hésite
Le traitement ? Un crème très forte à la cortisone (locapred) que je fais associer par le pharmacien à du madecassol moitié moitié . On applique la crème deux fois par jour un mois puis une fois par jour puis tous les deux jours puis on sait comment faire car les prurit et fissures reprennent dès qu’on met moins de crème
J’ai guéri des patientes avec ce traitement. Il n’y a aucune raison que vous ne guérissiez pas vous aussi
C’est le dermatologue qui fait des biopsies s’il y a un endroit suspect (généralement très boursouflé et dur) pour faire le diagnostic de pré K de la vulve qui se soigne très bien au laser …si ce pré K existe chez vous C’est rarissime, j’en ai vu quatre en trente ans de pratique !

Bonjour,
J’ai 22 ans et on m’a diagnostiqué un LSA lorsque j’avais 19 ans. Je pense pour ma part que l’apparition de ce lichen a été psychosomatique. En effet, l’été de mes 18 ans, j’ai été contaminée par l’herpès génital et je l’ai très mal vécu, je me sentais sale et me demandais qui voudrait encore de moi. J’ai rencontré mon premier copain que j’ai mis au courant très rapidement, et nous avons eu une vie sexuelle totalement normale, mais avec des épisodes d’herpès un peu trop fréquents à mon goût. De plus, au fur et à mesure des mois, j’avais cette déchirure/boursouflure qui se faisait lors de la pénétration et me faisait très très mal. N’ayant aucune idée de ce que cela pouvait être, je suis allée voir une dermatologue/vénérologue, pensant que c’était l’herpès qui était incriminé. Pendant l’auscultation, elle a tout de suite reconnu le LSA, car il était dans un état avancé, je n’ai jamais eu de biopsie. Elle m’a donc mis sous Valaciclovir pendant 1 ans, pour éviter une interférence avec les corticoïdes. J’ai d’abord eu un traitement au Dermoval, puis ensuite Tridésonit, plus doux. Cela a permis de redonner un aspect rose et non blanchâtre à ma vulve, un peu de souplesse, mais le mal avait été fait. Après ma rupture avec lui, j’ai rencontré mon deuxième petit ami, avec qui tout se déroulait très bien au départ. Grâce aux corticoïdes ma vulve était redevenue souple, je pouvais avoir des rapports sexuels totalement indolores. Mais c’est à ce moment-là que j’ai commencé à faire des mycoses à répétition. Cela a entraîné de nombreuses lésions, et une sensation de brûlure au moment des rapports, ainsi que l’apparition d’un vaginisme (je me suis mise à appréhender la pénétration à cause de la douleur qu’elle occasionnait !). Suite à ma rupture avec lui, je suis allée consulter une gynécologue au CHU de Bordeaux. En effet, je ne savais toujours pas ce que j’avais, mais je savais que quelque chose clochait. J’ai mis un nom sur le problème : les premières lésions causées par le lichen et les mycoses avaient occasionné l’apparition d’une bride à l’entrée du vagin, qui s’ouvrait et saignait à chaque pénétration. J’ai donc été opérée de cette bride mi août. Depuis, j’attends la cicatrisation, et je surveille. Cependant, alors que je pensais que le problème avait été réglé, car en effet l’entrée de mon vagin est désormais bien ouverte, j’ai observé qu’il y a toujours un point de tension lorsque j’écarte mes lèvres, au niveau de la fourchette. Je n’ai pas eu de rapports sexuels depuis l’opération évidemment, mais maintenant j’appréhende un peu. J’aimerais pouvoir assouplir ce point de tension, afin qu’une pénétration soit possible sans déchirure, et sans douleur ! Je voulais vous demander si vous pensez que ce serait une bonne idée d’utiliser la crème Madecassol à cet endroit de tension, ayant lu votre article sur le LSA et la dyspareunie. De plus, cela fait plusieurs mois que je n’ai pas mis de corticoïdes à cause de la cicatrisation (j’ai mis du Cicalfate et de l’huile d’amande douce pour cicatriser puis assouplir la cicatrice). Voilà, donc ma grande question c’est : que puis-je faire pour assouplir ce point de tension (je me demande si la bride n’a pas été juste déplacée vers le bas suite à l’opération) afin d’avoir, ENFIN, des rapports sexuels non douloureux, sans saignements et sans pleurs ? Je sais que mon commentaire est long mais j’ai pensé important de préciser mes antécédents médicaux. Je vous remercie à l’avance de votre réponse.

Bonjour, je fais appel à vous car ma mère, âgée de 78 ans, est atteinte d’une atrophie vulvaire, qui s’est révélée être un lichen (tâches blanches, démangeaisons). Fin avril, son gynécologue a prescrit un corticoïde, que nous étions libres d’appliquer ou pas (« vous faites comme vous voulez mais moi, je n’y toucherais pas trop, c’est de l’atrophie, c’est normal à son âge et le lichen dévie rarement en cancer »). Du coup, nous n’en avons pas mis beaucoup. Comme Maman se grattait, sa dermato, lors du contrôle annuel fin juin, lui a elle aussi prescrit un corticoïde mais moins fort que le précédent, pendant 2 semaines. Puis arrêt du traitement, juste Trophicrème 2 fois / semaine prescrit par notre généraliste mi-juillet. Par la suite, Maman développe une sorte de « nodule » sur l’une de ses lèvres. Le 9 août, je demande à la gastroentérologue de regarder et elle me dit de montrer ça à notre dermato. Celle-ci étant en vacances, nous attendons donc un peu, pour finalement constater que le fameux nodule a doublé de volume en l’espace d’une quinzaine de jours ! Prise de rdv en urgence chez le gynéco, entre-temps rentré de vacances. La biopsie a eu lieu ce matin (3 prélèvements), elle a été effectuée sans anesthésie locale et a été suivie de forts saignements. Le gynéco a parlé de polype, de verrue mais est resté évasif.

Mes questions sont les suivantes :
-Est-ce normal que Maman n’ait pas eu d’anesthésie locale car elle a eu très mal ? -Les saignements peuvent-ils perdurer plusieurs jours ?
-La zone biopsée peut-elle s’infecter ou s’aggraver (nouveau grossissement de la lésion, prolifération éventuelle de cellules cancéreuses) suite à la biopsie ?
-Sachant que la lésion est bourgeonnante, s’agit-il forcément d’un cancer ?
-Nous devons attendre 15 jours les résultats d’analyse. Vu la vitesse à laquelle ce truc grossit, ne devrais-je pas d’ores et déjà poser un rdv pour une éventuelle exérèse dans une clinique réputée, afin de ne pas perdre trop de temps en cas de malignité avérée ?

D’avance merci pour vos réponses,
Géraldine

D’avance merci pour vos réponses. Je précise que Maman est désorientée (démence frontale)

geraldine je ne peux pas vous aider car je ne peux examiner votre maman
on ne fait pas d’anesthésie locale dans les biopsies vulvaires obligatoirement , c’est assez moche mais c’est banal , hélas
non la lésion ne sera pas forcément cancéreuse et une biopsie ne donne pas une augmentation du cancer
on fait un point de suture après une biopsie pour éviter que ça saigne

Bonjour, merci beaucoup de m’avoir répondu aussi rapidement, je suis un peu rassurée. J’avoue que je n’ai plus trop confiance en notre gynéco, qui a toujours minimisé les choses jusqu’ici. Il n’y a pas eu de suture, comme vous le pratiquez. Mais ce qui m’étonne le plus, c’est qu’un lichen qui traîne ne soit pas systématiquement analysé. S’agissant du déroulement de la biopsie, on m’a dit qu’il existait des gels anesthésiants pour le confort des patients (mais je ne l’ai su qu’après). Je ne comprends pas que l’anesthésie locale ne soit pas obligatoire, surtout pour des personnes âgées désorientées (Maman est traumatisée et moi j’ai failli tourner de l’œil). Sachant que les délais sont longs ici et que selon le gygy, il faudra enlever ce « truc », pensez-vous que je doive prendre les devants et d’ores et déjà caler un rendez-vous chez un chirurgien ? D’avance merci et encore bravo pour votre site, que je vais recommander à mes amies.

Géraldine
PS : Si un jour vous souhaitez visiter St Malo, contactez-moi par mail, je vous ferai la visite commentée 🙂

vous pouvez toujours prendre RDV chez un chirurgien mais il faudra lui apporter les résultats de la biopsie geraldine