Merci infiniment Miss pour vos réponses et l’attention que vous portez à mon problème. Vous le résumez et le comprenez parfaitement bien et votre analyse rejoint totalement une neuro-urologue vu elle aussi au CHU de Toulouse, qui me tenait le même discours, qui date maintenant de plus de 13 ans.
Vous savez même pour les yeux et la bouche j’ai galéré avant de trouver un produit qui me convienne… en ce moment j’ai Fluidabak (d’ailleurs au début de ma maladie Gougerot ce sont les yeux qui ont été atteints), pour la bouche : aequasyal…. le pire à l’heure actuelle reste la bouche, il m’arrive de me réveiller (hélas bien trop souvent) avec la langue et la bouche collées et dures comme une gaufrette, tant les muqueuses sont sèches…
Je n’ai pas essayé colpotrophine en ovules, tout du moins ces dernières années, c’est ce que m’avait donné la neuro-urologue il y a bien longtemps maintenant. Comment puis-je les prendre à raison de quel nombre ? Le problème aussi auquel je suis confrontée, c’est qu’au niveau vulvaire et vaginal, dès que je veux mettre un produit (seule cicalfate passe), ce sont les réactions, ça peut me gêner, me brûler, etc… je pense que c’est du à la sécheresse trop intense et si bien installée, et ma peau et mes muqueuses réagissent violemment à tout type de contact.
Le THM j’y avais pensé, ça m’aurait amélioré bien d’autres choses en plus de cette sécheresse (douleurs musculaires et articulaires, sommeil, etc..) mais en 2011, suite à la prise de Stédiril en continu pour pallier à des règles hémorragiques (mon gynéco n’avait vraiment pas été prudent avec moi quand même) à ce moment j’avais 53 ans, j’ai eu une déchirure musculaire lors d’un saut, derrière le mollet qui m’a provoqué une thrombophlébite, normal lorsque l’on prend une dose aussi massive d’hormones… j’ai donc eu pendant 56 jours des piqures d’Arixtra, quelle galère. Maintenant plus personne ne veut me donner aucun traitement hormonal même si il est naturel et léger. Alors que le phlébologue n’y voyait pas de contre-indications formelles…
Les cystalgies claires ont commencé en 2001-2002, là aussi aucune infection, rien, des envies d’uriner importantes qui n’étaient pas soulagées par la miction, un enfer. J’ai fait un nombre d’examens qui n’ont rien donné, certains pensaient à une cystite interstitielle. D’autres ont pensé à une névralgie pudendale, mois j’opterai plutôt pour cette dernière, à cause de certains autres signaux.
De toute manière pour mon cas on est toujours dans un contexte auto-immun qui donne à peu près les mêmes symptômes et on ne peut ignorer cette grande sécheresse qui est bien présente et pas seulement vulvo-vaginale.
Colpo ovules ce serait combien de fois et combien de temps ?
Pour le THM, là ça devient plus délicat, d’autant qu’il faudrait un médecin courageux pour tenter le coup, et là ce n’est pas gagné. Vous donnez quoi Miss, dans des cas un peu compliqués comme le mien ?
Encore merci pour tout, dommage que je n’ai pas un médecin aussi compétent et à l’écoute que vous, pour me soigner.
Bonne journée Miss